Os conhecimentos atuais acerca das causas da esquizofrenia indicam que se trata de uma doença que resulta de um conjunto de alterações nos circuitos cerebrais, provocando uma maior excitabilidade do sistema nervoso central. Em consequência, a pessoa doente tende a responder de forma demasiado intensa a fontes internas ou externas de estimulação, com manifestação excessiva das emoções primárias relacionadas com o medo, e apresentando uma reduzida capacidade de focar a atenção e de controlar os seus pensamentos.

Face a este tipo de perturbações, e para além do tratamento farmacológico e do apoio psicoterapêutico individual à pessoa com esquizofrenia, torna-se também importante, sendo mesmo determinante, o papel desempenhado pelos seus familiares, ou pelas pessoas com quem a pessoa doente convive mais de perto, dado que as características do ambiente em que ela vive são fundamentais no controlo e prevenção dos sintomas da doença.

Mas, como se compreende, os familiares não estão naturalmente preparados para lidar, de forma continuada, com sintomas e comportamentos tão complexos como os que ocorrem na esquizofrenia. Por isso podem, de facto, mas sem saber e sem querer, estar a estimular os sintomas que na realidade gostariam de ver reduzidos. E muitas das dificuldades das famílias resultam frequentemente de que, mesmo após a fase aguda da doença e o internamento, e ainda que os típicos delírios e as alucinações tenham sido controlados, as pessoas com esquizofrenia mantêm, na maioria dos casos, diversos sintomas como a inibição psicomotora, a incapacidade para dirigir e manter adequadamente a atenção, a tendência para o isolamento e a falta de interesse e de iniciativa para a realização das actividades de vida diária, desde o arranjo pessoal até ao trabalho ou às actividades escolares. Ora as pessoas em geral, incluindo os familiares, normalmente não associam este tipo de sintomas à doença, porque facilmente os confundem com mero desinteresse ou preguiça, ou com características negativas da personalidade da pessoa doente. Em todo o caso, estas alterações no funcionamento social e no relacionamento interpessoal da pessoa doente conduzem muitas vezes a uma situação de incapacidade permanente, a conflitos frequentes, e a um baixo nível de qualidade de vida, tanto da pessoa doente como da sua família.

Por esse motivo considera-se que, em conjunto com o tratamento farmacológico que visa a regulação interna da excitabilidade cerebral, também uma mudança no clima emocional dentro das famílias pode ter um efeito adicional na prevenção da recaída, através da redução da intensidade dos estímulos externos a que a pessoa doente está sujeita no quotidiano. Com efeito, diversos estudos a nível internacional, nas últimas décadas, têm demonstrado que as famílias podem ter uma influência significativa, não apenas na questão directa da ocorrência de recaídas, mas também em todo o processo de recuperação dos seus doentes, através da forma como, no dia-a-dia, têm em conta as suas fragilidades e sensibilidades específicas, proporcionando-lhes apoio emocional e instrumental nas actividades de vida diária e no cumprimento da terapêutica prescrita, e estimulando adequadamente as suas capacidades.

Mas para isso é fundamental que as famílias sejam adequadamente envolvidas no processo de tratamento, e ensinadas e apoiadas nos seus esforços para lidarem eficazmente com a doença. Esse é, então, o principal objectivo da psicoeducação para famílias, através da qual os profissionais de saúde proporcionam às pessoas doentes, e seus familiares, um programa sistemático de informação e treino acerca dos sintomas, causas, tratamento e formas de lidar com os efeitos da doença. E ao se estabelecer um processo de colaboração entre todos, torna-se então possível a obtenção dos melhores resultados em termos de recuperação da pessoa doente, ao mesmo tempo apoiando os familiares, e minimizando as suas dificuldades.

Os programas de psicoeducação para famílias podem ter vários formatos (com famílias individuais ou com grupos de famílias), devendo sempre que possível incluir a pessoa doente. Para além de uma componente informativa, estes programas têm também uma importante componente de treino de técnicas de comunicação e de resolução de problemas específicos relacionados com a doença. Por esse motivo, os programas de psicoeducação para famílias devem ter uma duração mínima de 9 meses (com sessões regulares semanais ou quinzenais, conforme o formato), prolongando-se idealmente até aos 2 ou 3 anos, com sessões progressivamente mais espaçadas no tempo.

Estes programas de psicoeducação para famílias deverão ser disponibilizados à maioria das pessoas com esquizofrenia, e logo após o internamento ou a fase aguda da doença. Podem ser desenvolvidos em diversos locais (hospitais e consulta externa de psiquiatria, centros de saúde, associações de familiares ou outras instituições prestadoras de cuidados), em articulação com a equipa multidisciplinar de saúde, e a par de outros serviços de apoio comunitário continuado nos aspectos sociais, educacionais e profissionais.

Assim, e de acordo com o previsto no Plano Nacional de Saúde Mental 2007-2016, preconiza-se a implementação de um programa integrado de apoio à pessoa com doença mental grave, tendo como objectivo evitar o isolamento e o agravamento da situação de saúde da pessoa com esquizofrenia, através da promoção da sua autonomia e integração social. Um tal programa integrado passa obrigatoriamente pelo apoio regular e específico às famílias, só assim sendo efectivamente possível melhorar a qualidade de vida de todos os envolvidos – as pessoas doentes e também os seus familiares.

Luisa Brito
Prof. Adjunta da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra